Cette femme est atteinte d'une maladie rare qui l'oblige à passer 23 heures par jour au lit

Ancienne marine, Lyndsi Johnson est atteinte d'une maladie chronique rare qui l'oblige à rester couchée quasiment en permanence. Evoquons donc son parcours et la maladie méconnue du "STOP".

Une maladie chronique rare

Lorsque l'on n'a pas envie d'aller travailler ou que quelque chose ne va pas dans notre vie, on se dit parfois que l'on aimerait rester couché toute la journée à ne rien faire d'autre que de se prélasser sous la couette. Mais en vérité, il est peu probable que l'on supporterait de vivre comme ça plus de quelques jours, ou quelques semaines pour les plus casaniers d'entre nous.

Cela fait pourtant sept ans que Lyndsi Johnson, une jeune américaine de 28 ans, n'a d'autre choix que de vivre de la sorte. Celle-ci est en effet atteinte d'une terrible maladie chronique que l'on appelle le syndrome de tachycardie orthostatique posturale, abrégé en "STOP". Concrètement, Lyndsi explique qu'elle est obligée de passer jusqu'à 23 heures par jour allongée dans son lit, car elle ne supporte pas de faire le moindre effort, ou même de rester debout plus de quelques minutes, comme elle l'expliquait dans cette vidéo publiée sur Instagram plus tôt cette année.

Une situation difficile à vivre, mais qu'elle a décidé de ne pas voir comme une fatalité, continuant à pratiquer sa passion, le maquillage artistique, et à suivre des études dans le commerce de la musique, en ligne. 

"Allergique à la gravité"

Pour faire simple, le syndrome de tachycardie orthostatique posturale se traduit par une élévation importante (plus de 30 battements par minute) et soudaine du rythme cardiaque lors du passage à la station debout. Les symptômes les plus fréquents sont des étourdissement, une grande fatigue, une soif excessive ainsi qu'une intolérance totale à l'effort. Dans plus de 80 % des cas ce sont de jeunes femmes/adolescentes qui sont concernées par le STOP. 

Dans le cas de Lyndsi Johnson, celui-ci a commencé à se manifester il y a sept ans. Alors qu'elle travaillait dans la marine, de fortes douleurs dans le bas du ventre et dans le dos lui ont mis la puce à l'oreille et l'ont même obligé à quitter son poste au bout de trois ans. Elle explique qu'elle s'évanouissait extrêmement régulièrement et qu'elle vomissait tellement que cela fatiguait son coeur, au point qu'elle devait le plus souvent rester à l'hôpital sous surveillance cardiaque. 

Aujourd'hui, elle va un peu mieux grâce au traitement qu'elle suit. Enfin, "mieux", tout est relatif : elle ne s'évanouirait plus "que" trois fois par jour environ. Elle a au moins la maigre consolation de savoir que sa maladie, qu'elle qualifie de véritable "allergie à la gravité", est aujourd'hui reconnue, elle a qui les médecins ont, pendant longtemps, associé ses symptômes au stress lié à son travail dans la marine.