Un enfant soigné d'une maladie orpheline rare totalement par hasard avec du café !

De Dan - Posté le 12 juin 2019 à 9h57

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En médecine, les progrès se font parfois totalement par hasard ! Et comme on dit, le hasard fait parfois bien les choses comme en témoigne l'histoire de cet enfant de 11 ans atteint d'une maladie orpheline extrêmement rare qui a été soigné grâce à du café.

Le patient est un enfant français âgé de 11 ans qui a été diagnostiqué l'année dernière d'une dyskinésie liée au gène ADCY5, une maladie orpheline rare qui se traduit par des mouvements anormaux qui s'intensifient lors des phases de crises et qui invalident très fortement les personnes qui en sont atteintes. Pour l'heure, d'après les chercheurs français qui viennent de rendre publique cette histoire dans la revue Annals of internal Medicine et rapportée par nos confrères de chez Sciences et Avenir, aucun traitement médical n'est connu à ce jour pour soigner cette maladie. Seule la prescription de café semble être un bon moyen pour réduire les mouvements comme en témoignent certains patients.

Le café bénéfique dans le traitement d'une maladie neurologique orpheline

C'est la raison pour laquelle les médecins ont proposé aux parents du jeune enfant de lui faire boire une tasse d'expresso matin et soir en guise de traitement. Une solution qui va s'avérer efficace puisque l'enfant ne va quasiment plus subir les mouvements incontrôlés de son corps. Cependant, si le traitement semble être un bon moyen de lutter contre cette maladie, quelques semaines plus tard, les parents constatent que le café ne fait plus effet et les mouvements incontrôlés font de nouveau leur apparition.

Mais les parents vont découvrir la raison : au lieu de donner à leur fils de l'expresso, ils lui ont servi du décaféiné ! Après que l'erreur ait été réparée en proposant du café avec caféine, les mouvements exacerbés de leur enfant ont de nouveau disparu. Les médecins français expliquent que les parents, sans le savoir, ont réalisé un test en "double aveugle contre placebo". Il s'agit d'un test pour comparer l'efficacité entre un médicament et un placebo. Ici, le terme "double aveugle" est utilisé car ni la personne qui reçoit le traitement, ni celle qui l'administre ne sait s'il s'agit d'un médicament ou d'un placebo. C'est ainsi que par un pur hasard, les scientifiques ont pu prouver que la caféine permettait de fixer les récepteurs de la protéine ADCY5 malade pour en réduire l'activité. Cette dernière fonctionne trop et se trouve dans une région profonde du cerveau et est responsable des mouvements.

Les chercheurs espèrent pouvoir tester ce traitement sur un plus grand nombre de patients atteints de cette maladie.

Une erreur ?

Mots-Clés : 11 ansEnfantcafetraitementmaladie hasarddyskinésieADCY5

Source(s) : sciencesetavenir.fr

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Commentaires (19)

Par Gus, il y a 2 mois :

Un coup le café n'est pas bon pour la santé. Après c'est l'inverse ... Mais comme quoi le hasard fait parfois bien les choses !

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Par Comprendre Interstellar en 4 leçons, il y a 2 mois (en réponse à Gus):

L'abus de café n'est pas bon pour la santé, notamment au niveau cardiaque et pour le sommeil. En quantité modéré c'est plutot bénéfique.

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Par SlayEx, il y a 2 mois (en réponse à Comprendre Interstellar en 4 leçons):

faut pas abuser du sucre non plus (genre les 16 cuilleres de la cite de la peur)

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Par djodjodjo57, il y a 2 mois (en réponse à Comprendre Interstellar en 4 leçons):

Pour le sommeil ça dépend des gens, moi le café ne me fait vraiment aucun effet, je peux boire 2 expressos dans la soirée que je dors comme un bébé. Je ne ressens aucun impact physique, ça ne me boost pas. Par contre j'ai une collègue, le moindre expresso lui fait battre le cœur à 100 à l'heure.

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Par Comprendre Interstellar en 4 leçons, il y a 2 mois (en réponse à djodjodjo57):

La biologie n'est pas une science stricte, les variabilités individuels sont nombreuses, et c'est surtout avec l'age que le café nuit au sommeil.
L'endormissement est considéré comme bon entre 0 et 10 min, au dela, il est considéré comme de moindre qualité.
Ceci dit ,essaye 10 espressos avant de dormir, je pense que tu auras du mal à t'endormir.

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Par Maisouimaisnon, il y a 2 mois :

Donc ... Il n'est pas entièrement guéri contrairement à ce qu'indique le titre de l'article et ce n'est pas par hasard non plus étant donné que c'est une méthode connue car plusieurs patients remontent le même résultat.

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Par Sayan, il y a 2 mois :

"aucun traitement médical n'est connu à ce jour pour soigner cette maladie. Seule la prescription de café semble être un bon moyen pour réduire les mouvements comme en témoignent certains patients."

Ou est le hasard dedans? Le café est recommandé pour lutter contre la maladie....
Vous êtes bizarre quand même. On comprend l'article, même si ça n'a rien à voir avec la techno ou le monde "geek", mais soit....passons.

Juste choisissez un titre qui ne nous fait pas passer pour des cons.

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Par Cafcaf, il y a 2 mois (en réponse à Sayan):

Hitek prend sa source dans l'article de S&A
"Un enfant de 11 ans atteint d'une maladie orpheline soigné par HASARD grâce à... du café !"
Donc Hitek s'est contenté de répéter le même titre tapageur et il n'est pas le seul d'ailleurs.

Mais pourquoi une telle erreur?
C'est dû à une citation du neurologue en charge qui considère que ce qui s'est passé "fait partie des hasards un peu fabuleux de l'histoire de la médecine". Pr Flamand-Roze.
Après, il comprendre ce qui est écrit et utiliser sa tête pour ne pas retranscrire n'importe quoi...

Par contre pour revenir sur les paroles du neurologues, plus qu'être positif, cette démarche "hasardeuse" donne une vision plutôt très négative de l'avancée médicale...

Comment en ont-ils conclu que le café avait des effets positifs et comment en sont-ils arrivé à en prescrire?
"Ça fait quelques années que nous le prescrivons, depuis que d'autres patients ont raconté que c'était très efficace contre les mouvements"
Pourquoi n'y a-t-il pas eu de test de ce genre avant? (on ne demande pas au patient leur avis pour un placébo)
Avaient-ils à ce point besoin d'une erreur parentale pour prouver l'efficacité du café?
Moi, je trouve ça inquiétant...

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Par Comprendre Interstellar en 4 leçons, il y a 2 mois (en réponse à Cafcaf):

Le principe d'une maladie orpheline c'est qu'elle est souvent extrêmement rare, et donc L'industrie pharmaceutique ne met pas de moyen dedans car pas rentable, il faut donc attendre éventuellement qu'un chercheur/médecin fasse un jour quelques travaux dessus, mais ça demande énormément de temps.
Ce qui est important à retenir dans l'article, c'est l'erreur des parent à donner du décaféiné, ils ont donc prouver sans le savoir que la caféine est un agoniste du récepteur codé par ADCY5.

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Par Cafcaf, il y a 2 mois (en réponse à Comprendre Interstellar en 4 leçons):

Tu m'excuseras, mais je ne voie pas du tout l'intérêt de ton commentaire...

Tout ce que tu dis ici est écrit noir sur blanc ici dans l'article.
Et c'est effectivement ce qui est à retenir.
Mais pourquoi s'arrêter à ce qui est écrit sans se poser des questions?

Je sais bien, tout le monde sait, que la recherche manque de fond. Mais ce n'est pas là la vraie question.
Ce que je déplore ici, c'est le manque d'information sur le sujet:
Plus exactement c'est information primaire qui m'intéresse.

1. Comment en est-on venu dés le départ à prescrire du café avec justement si peu de patients? Il a bien fallu une première démarche et une corrélation maladie/café. Le café est devenue une prescription.

2. Après, je note l'énorme ironie qui vient que la preuve (par placebo), c'est faite en quelques semaines et sans aucun coût. Un test que chaque patient pouvait faire sans même toucher le budget de la recherche.
Un RDV avec un patient en lui donnant des prescriptions et en notant les résultat est très diffèrent de la recherche en laboratoire.
Un simple médecin généraliste lui aussi test quand il a un doute. Ou simplement quand le traitement ne peut pas convenir à tout le monde. "Essayez xxx et si ça ne va pas on tentera autre chose".
C'est basiquement ce que tout les neurologues font pour l'épilepsie qui se manifestent de façon très varié...
Là, il s'agit pas de traitement à adapter, transformer, il s'agit de boire du café. Dire à son patient "essayer le déca" aurait déjà été une première étape vers la vérité.

Donc encore une fois: "Comment en ont-ils conclu que le café avait des effets positifs et comment en sont-ils arrivé à en prescrire?"
Là est ma question. Car la corrélation avait déjà été supposée bien avant le hasard de la preuve. Car pour déjà arriver à cette conclusion, il faut du chemin et cela permet de comprendre un peu mieux pourquoi la preuve n'avait pas encore été faite.

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Par Nope, il y a 2 mois (en réponse à Cafcaf):

"essayer le déca" Un test que chaque patient pouvait faire sans même toucher le budget de la recherche.
T'a pas pigé le concept de placebo, toi.

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Par Cafcaf, il y a 2 mois (en réponse à Nope):

Je sais ce qu'est un placebo, merci. La seule chose ici que je n'ai pas noté c'est la partie du "double aveugle".
Ce que je veux noter ici c'est la facilité des étapes via un procédés scientifique très simple et peu onéreux:

""essayer le déca" aurait déjà été une PREMIERE étape vers la vérité."
Là, ce n'est la PREMIERE étape.
Avant même d'introduire le placebo, on teste gratuitement avec des résultats à la clef.

"Un test que chaque patient pouvait faire sans même toucher le budget de la recherche."
Placebo simple.

Ca n'est pas très complexe a faire et c'est pour ça que je me demande où en était vraiment leur recherche café/traitement. Ca me semble essentielle comme question.

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Par Nope, il y a 2 mois (en réponse à Cafcaf):

Et c'est justement parce qu'ils ont pu tester tout ça d'un coup que c'est un hasard!

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Par Cafcaf, il y a 2 mois (en réponse à Nope):

Certes, mais :

1. Ce n'est pas ma question. Si quelqu'un s'intéresse au sujet, je suis preneur.

2. "UN ENFANT SOIGNÉ D'UNE MALADIE ORPHELINE RARE TOTALEMENT PAR HASARD AVEC DU CAFÉ "
Non, ce n'est pas TOTALEMENT par hasard. La corrélation café/traitement existait avant.
"Un enfant de 11 ans atteint d'une maladie orpheline soigné par HASARD grâce à... du café !"
Non, là encore la corrélation était là avant. Mauvaise formulation.
Le seul hasard ici c'est le fait qu'un "double aveugle contre placebo" s'est produit. Mais ce n'est pas comme si l'enfant avait pu par inadvertance durant un temps du café. Le café était prescrit.
C'est ce qui ait expliqué plus haut.

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Par Comprendre Interstellar en 4 leçons, il y a 2 mois (en réponse à Cafcaf):

T'as pas du réfléchir longtemps. Tout est dans l'article qui est un résumé déja.
La dyskinésie provoque des spasmes incontrôlés, et un patient prenant du café a vu une diminution de ces spasmes et l'a signalé à son médecin, qui a donc propagé l'information.

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Par Cafcaf, il y a 2 mois (en réponse à Comprendre Interstellar en 4 leçons):

Je ne sais pas ce que tu veux faire ici. Traiter les gens de cons parce qu'ils se posent des questions en dehors de ce qui est écrit ici et ne se contentent pas de se dire: "je pense que la réponse est A donc c'est forcément A"?

Donc ta solution à ma question, c'est :
Ne pas chercher plus d'infos et simplement conclure que se baser sur une seule et unique personne pour soigner cette maladie orpheline avec du café est la seule option.

C'est une hypothèse, mais ce n'est pas forcément LA réponse.
Alors? Pourquoi s'arrêter à une simple hypothèse?
Tu as une drôle de façon de procéder...

Si la vérité t'intéresse plus que ton opinion personnel sur la question, je t'invite à faire de même. A chercher au delà de ta personne et ton cercle de raisonnement. L'histoire de la caféine en médecine est un bon début.
Même si je pense que tu n'en as fondamentalement rien à faire (c'est une hypothèse, pas la vérité) au vu de tes réponses.

Personnellement, j'ai cherché et trouvé la réponse à ma question.

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Par Comprendre Interstellar en 4 leçons, il y a 2 mois (en réponse à Cafcaf):

"Tu m'excuseras, mais je ne voie pas du tout l'intérêt de ton commentaire..."
Tu poses des questions alors qu'il suffirait simplement que tu lises, je signalais donc l'inutilité de tes questions.

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Par Oui., il y a 2 mois (en réponse à Comprendre Interstellar en 4 leçons):

Et moi je vais signaler l'inutilité de ta réponse
Avant de lire ce que je vais marquer en dessous, intéresse-toi à ce qu'est la zététique aka la science du doute, chose que tout chercheur se doit de posséder s'il est un minimum sérieux dans ses études



Ce que dit Cafcaf est juste, comment c'est possible que les chercheurs soient passés à côté de ça ?

Si le café permet des réduires les effets de la maladie, c'est qu'un ses constituants a des effets sur elle. A partir de là, il est facile d'isoler chaque constituant et de faire des essais pour voir de lequel il s'agit. Sauf que cette étape n'a jamais été réalisé et ce n'est pas normal. C'est du bon sens, pas besoin d'être chercheur ou d'avoir un QI supérieur à la moyenne pour arriver à cette conclusion

Ce que Cafcaf fait remarquer, c'est comment les médecins pouvaient-ils prescrire du café contre cette maladie sans être sûr des effets du café sur elle. Si la simple expérience que j'ai explicité ci-dessus n'a même pas été réalisé, c'est que les chercheurs n'ont pas jugé bon de continuer sur cette piste. Et pourtant les médecins continuaient de prescrire du café car ses effets étaient visibles sur la maladie.

Donc on a d'un côté un produit qui a un effet notable sur la maladie, et de l'autre des chercheurs qui refusent de l'étudier. Tu vois ce que je veux dire ? Il y a une erreur dans le chaine de raisonnement

Admettons que le fait que le café réduise les effets de la maladie ait été trouvé par hasard, le fait de ne pas l'étudier en est un autre et c'est une grave faute professionnelle que de volontairement abandonner cette piste. D'autant plus que le coût d'une telle recherche comme l'a dit Cafcaf doit être extrêmement faible et les résultats d'une avancée dans le domaine sont suffisament certains pour que l'étude bénéficie des ressources nécessaires pour être menée

Il y a un problème quelque part, clairement...



Lire c'est bien, comprendre c'est mieux :)

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Par Beniben95, il y a 2 mois via l'application Hitek :

Le café c'est la vie !

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